출판사 제공 책소개
한 인간의 결핍과 차이와 비참이개인적인 체험에서 타인과의 상호작용으로, 법과 제도 속으로, 누구나 아름다울 수 있는 사회적 무대로 확장되어가는 한 편의 긴 변론서
1급 지체장애인인 김원영은 지난 2010년 불굴의 의지와 희망의 상징인 ‘장애를 극복한 장애인’이 되기를 거부하고, ‘야한’ 장애인, ‘나쁜’ 장애인이 되겠다고 선언하는 책을 썼다. 열다섯 살까지 방 안에만 있던 자신이 장애인학교를 거쳐 서울대 로스쿨에 진학하기까지의 개인적 서사를 바탕으로, 자신과 같은 소수자들이 세상에 등장할 수 있게 해준 용기 있는 사람들의 자유와 연대의 힘을 증언했다. 당시 스물아홉의 청년이었던 그는 책의 에필로그에서 “언젠가는 증언이 아니라 변론을 할 수 있는 삶, 조금은 더 당당하게 내 이야기를 할 수 있는 삶, 다가오는 내 삼십대에는 그런 삶을 살았으면 좋겠다”라고 말했다. 이제 삼십대가 된 그는 연구자이자 법률가로서, 자신의 분노와 욕망을 드러내는 데서 그치지 않고 우리 사회에서 ‘잘못된 삶’, ‘실격당한 인생’이라 낙인찍힌 이들의 삶을 변론하기로 했다. 그들이 자신의 출생 자체를 부정하거나 자신의 신체적, 정신적 특질을 끝내 받아들이지 못해 고통 속에 살지 않도록, 모든 존재가 존엄하고 매력적일 수 있는 증거들을 수집해 한 편의 긴 변론서를 작성했다.
인간의 존엄성은 어떻게 발견되고 구축되는가 저자는 소수자들이 삶에서 만나는 연극적인 순간들, 즉 차별과 배제, 수치와 모욕 앞에서 아무렇지 않은 듯 노련하게 맞받아치고 우아하게 대응하는 태도가 놓인 딜레마에서 논의를 시작한다. 스스로를 보호하기 위해 취한 이런 마음의 태도는 삶의 모든 순간을 일종의 공연(퍼포먼스)으로 만든다. 뜻밖에도 이는 자신을 모욕했던 이들, 의전을 기획하고 장애인을 동원하는 이들의 연극적인 삶과 어딘가 닮아 있다. 그러나 저자는 거짓된 연극을 집어치우라고 하기보다는 사회학자 어빙 고프먼과 인류학자 김현경의 논의를 빌려와, 사람과 사람이 주고받는 연극적인 상호작용이 인간의 존엄을 구축하는 방식으로 전개될 수도 있다고 말한다. 무더운 여름날 모든 아이가 계곡으로 달려갈 때 “나 피부 관리해야 돼”라며 장애가 있는 친구 곁에 남는 한 아이와 그 연기를 이해하고 적당한 말로 친구를 보내주는 또 다른 아이가 연출하는 한 편의 무대. 저자는 이와 같은 ‘존엄을 구성하는 퍼포먼스’를 통해 홀로 고통을 감내하던 개인이 타인과의 만남을 통해 존엄한 인간으로 일어설 수 있는 가능성을 제시한다.
내 친구가 “피부 관리해야 돼”라고 말할 때, 나는 그가 나를 존중하기에 거짓말을 하고 있음을 알고 그에게 맞장구를 쳐준다. 나의 맞장구에 그는 내가 자신을 존중함을 알고, 더더욱 나를 존중한다. 그가 나를 존중하는 모습에서 나 역시 스스로를 존중한다. 결국 나는 그가 실제로는 가고 싶어 했던 계곡으로 그를 마음 편히 보내주고, 그는 나의 자존감을 지켜주며 만화책을 건네고 떠난다. 우리는 서로가 욕망과 자존심을 가진 하나의 인격체라는 점을 깊이 인정한 상태에서 연기를 했고, 이런 퍼포먼스는 우리의 존재를 더욱 밀도 있게 만들어준다. (중략)인간의 존엄성이 가장 극명하게 빛나는 순간은 서로가 서로의 연기를 이해하고, 상호작용하면서 서로를 존엄한 존재로 대우하는 때이다. 품격이 상대방을 적절하게 접대하는 연기에 의해 구성된다면, 존엄은 상대를 환대하고 그 환대를 다시 환대하는 상호작용 속에서 형성된다. 우리가 본래 존엄한 존재이기 때문에 그렇게 서로를 대우한다기보다는 그렇게 서로를 대우할 때 비로소 존엄이 ‘구성된다’고 말할 수 있다. _ 69~71쪽
부모, 형제자매, 친구, 연인과의 상호작용 속에서 자신이 존엄한 인간임을 확인한 소수자들은 이제 세상으로 나아간다. 변호사이자 국가인권위원회 장애차별조사관으로 일했던 저자는 법의 문지기로서 차별당하는 이들을 만나온 경험을 바탕으로, 법과 제도가 보호와 치료, 복지라는 이름으로 인간 존엄의 가장 기본적 전제인 개개인의 고유한 서사를 인정하지 않는다고 지적한다. 이들의 복잡하고 고유한 삶의 이야기, 배경, 몸의 경험이 무엇이든 오로지 법은 (효과적이고 강제적이지 않은) 서비스를 받고 싶다면 정신질환자로 스스로를 인정하라고 요구한다. 법의 보호와 지원을 받기 위해서는 바로 그 보호가 필요한 이유인 ‘속성’ 또는 ‘배경’ 안으로 한 사람의 인격을 온전히 구겨 넣으라는, 즉 지체장애와 발달장애 그 자체로만 존재를 쪼그라트리라는 요청이다. (중략)헌법은 개인이 고유한 저자성을 갖기 때문에 존엄하고, 그 존엄성을 보장하기 위해 자유권, 평등권, 인간다운 생활을 할 권리 등이 필요하다고 명시하고 있지만, 정작 그 권리 보호의 문 안으로 들어가기 위해서는 개개인이 존엄의 핵심인 저자성을 침탈당해야 하는 셈이다. _ 189쪽
나아가 저자는 그러한 고유성, 자기 삶의 이야기를 스스로 써 내려가는 저자성authorship을 보장받기 위해 ‘이동권’과 같은 새로운 권리를 발명해나간 장애인들, 소수자들의 오랜 투쟁의 역사를 서술한다. 타인과의 상호작용을 통해 자신의 존엄을 확인하고, 그것을 법과 제도에 진입시키려 노력해온 소수자들은 이제 그럼에도 불구하고 남는 아름다움의 문제, ‘나는 법과 도덕, 교양, 인권 의식에 의존하지 않고도 그 자체로 매력적인 존재인가?’라는 질문 앞에 선다. 저자는 ‘초상화 그리기’라는 개념을 통해 한 사람이 자신의 신체와 정신을 온전히 지닌 채 써온 인생의 이야기를 오랜 시간 지켜봐줄 수 있는 시선이 있다면, 그런 무대가 모두에게 주어진다면 ‘실격당한’ 존재들도 아름답고 매력적일 수 있다고 말한다.
미국 드라마 〈왕좌의 게임〉에서 ‘티리온’ 역으로 등장하는 배우 피터 딘클리지는 연골무형성증을 가진 장애인이다. (중략) 7년이라는 시간 동안 시청자들은 티리온의 삶 전체를 따라가며 스냅사진 같은 한순간이 아니라 그의 연기가 만들어낸 오랜 시간을 캐릭터의 외모에 통합한다. 그는 이제 극 전체에서 누구보다 매력적인 캐릭터로 각인되고 있다. 물론 그런 연기 자체가 피터 딘클리지라는 배우가 자기 삶에서 구축한 ‘서사’가 구현된 결과일 것이다. 티리온의 매력은 피터 딘클리지라는 배우의 매력과 결코 분리되지 않는다. (중략)이 모든 실천은 자기를 표현하는 데 제약이 많은 사람들이 인간이라는 ‘화가’들 앞에 자기 초상화를 맡길 시간과 공간을 마련하는 일이다. 이렇게 그려진 초상화는 한 사람의 인생 이야기와 신념, 성향, 몸의 질량과 부피, 비율과 신체의 곡선, 색깔과 향기, 목소리를 모두 종합할 것이다. 아름다울 기회의 평등이 있다면 적어도 당신과 나의 신체도 얼마간은 아름다울 수 있다. _ 276~285쪽
정체성을 수용한다는 것: 자신을 온전히 받아들이지 못하는 이들을 위하여
로스쿨 1학년 민법 수업 시간, 저자는 수강생 가운데 유일하게 휠체어에 앉아 ‘잘못된 삶 소송’ 이야기를 접했다. 자신의 질병 또한 유전자 검사 등을 통해 미리 진단할 수 있다는 사실을 떠올린 그는 부모가 자신의 출생이 손해라며 의사에게 손해배상을 청구하는 장면을 상상해보았다. 성장기 내내 붙들고 있던 ‘나는 추하고 무가치하고 열등한 존재가 아닐까?’라는 질문이 ‘잘못된 삶’이라는 개념으로 수렴되는 느낌이었다. 이후 그는 자신의 삶이 손해나 잘못은 아닌지, 아니라면 그 근거는 무엇인지, 자신처럼 차이와 결핍을 가진 존재가 그것을 정체성으로 받아들이기 위해서는 어떤 인식과 태도가 필요한지를 스스로 납득하기 위해 분투하는 삶을 살았다. 그 과정에서 모은 법적, 사회적, 철학적, 경험적 근거들을 엮은 것이 바로 이 책이다. 2001년 미국에서 한 청각장애인 레즈비언 커플이 5대째 청각장애를 가지고 태어난 남성에게 정자를 기증받아 청각장애를 가진 아들 고뱅을 낳았다. 아이에게 고의로 장애를 물려준 이들의 선택은 엄청난 윤리적 논쟁을 일으켰다. 저자는 묻는다. 나에게 골형성부전증은, 그리고 고뱅에게 청각장애는 손해일까? 골형성부전증이 없는 채로 태어난 아이는 김원영이 아닐 테고, 부모가 청각장애를 고의로 선택하지 않았다면 고뱅은 존재할 수 없었을 텐데, 세상에 태어난 것이 태어나지 않은 것보다 손해란 말인가? 그는 장애든, 추한 외모든, 다른 성정체성이든 내 몸에 완전히 부착되어 내 존재의 일부가 된 조건은 결코 손해나 잘못이 될 수 없으며, 그렇다면 우리는 그것을 하나의 정체성으로 받아들일 수밖에 없다고 말한다. 한 사람이 ‘잘못’이나 ‘실격’이라는 사회적 낙인에 맞서 자신의 정체성을 온전히 수용한다는 것은 어떤 의미일까? 저자는 특수학교에서 다양한 휠체어 사용 기술을 연마하고, 휠체어의 색깔과 디자인까지 신경 쓰는 선배들과 어울리며 ‘정체성을 공유한다’는 느낌을 경험했다. 나의 장애를 치료하거나 나를 ‘정상’에 가깝게 만들어주려는 부모 세대와는 결코 나눌 수 없는 ‘수평적 정체성horizontal identity’을 공유하며, 자신을 비정상이나 결여된 존재가 아니라 개별성을 지닌 존재로 인식할 수 있었다. 고뱅의 부모는 청각장애인으로서 수화언어를 사용하며 형성해온 자신들의 문화, 삶의 양식을 온전한 정체성으로 받아들였고, 그것을 아이와 공유하려 했다. 장애를 물려준 것이 아니라 하나의 정체성, 하나의 세계를 전하고자 했던 것이다. 즉 정체성을 수용한다는 것은 그러한 속성을 지닌 채 살아온 사람들이 삶의 여러 도전에 맞서 써온 이야기, 공통의 경험을 내 자아의 중대한 부분으로 삼겠다는 의지이자 내 삶의 전체적인 기획을 그에 맞추겠다는 윤리적인 결단이다. “
샘이나 줄리아나 같은 장애아는 애초에 부모에게 선물이 될 운명으로 태어나지 않아요. 그럼에도 그 아이들이 우리에게 선물인 이유는 우리가 그들을 선택했기 때문이죠.” (중략)루스가 도저히 버틸 수가 없어서, 아무 근거도 없지만 그 아이가 신의 선물이라 믿고 있다고 가정해보라. 그런데 어느 날 알고 보니 아이의 장애는 치료가 가능했고, 실제로 약물 치료를 받아 장애가 사라졌다. (중략) 이제 루스는 자기 아이와 같은 장애를 가진 아이들에게 관심을 보이거나 그런 장애가 선물일 수도 있다고 생각하는 것을 포기할지도 모른다. 더 이상 자기 운명을 감당하기 위한 ‘전략적’ 믿음이 필요하지 않기 때문이다. 하지만 루스가 장애 그 자체를 수용했다면, 루스의 실천적 선택은 자신의 아이가 장애를 치료받은 이후에도 달라지지 않을 것이다. 루스가 장애를 수용한 것은 단순한 전략적 믿음이 아니라 자기 인생의 근본적인 전제(장애가 있는 모든 아이의 삶은 중요하고, 존중받아야 하며, 어떤 면에서는 분명 선물일 수 있다)를 변경하는 실천적 선택이었기 때문이다. _ 140~143쪽
저항과 투쟁의 한가운데 선 이들에게“우리는 스스로를 충분히 돌보고 아껴왔는가”
이 책에는 걷지 못하는 몸, 장애인이라는 정체성을 온전히 수용하기 위해 읽고, 쓰고, 싸워온 저자의 사유와 경험이 짙게 녹아 있다. 오랜 시간 자신을 받아들이기 위해 분투한 저자는 이제 편안해졌을까, 더 이상 흔들리지 않을까? 그는 또 한 번 어려운 질문을 던진다. 정체성을 수용하고, 자기 권리를 당당하게 주장하는 강렬한 투사가 된 당신은 스스로를 사랑하는 데도 성공했는가? 자신을 충분히 돌보고 아껴왔는가? 그는 인정받기 위해, 모욕당하지 않기 위해 강하고 단단해질 수밖에 없는 소수자들이 결국 이 모든 일에 실패하더라도 자신을 아끼고 사랑하는 일만큼은 놓지 않기를 바란다. 그의 최종 변론은 우리에게 실격을 선고한 이들에게로 향하지 않는다. 그의 마지막 말에는 우리가 자신의 어떤 부분을 끝끝내 받아들이지 못한다 해도 그런 자신을 보듬고 사랑할 수 있기를 진심으로 바라는 마음이 담겨 있다.
괴물이 될 필요는 없다. 당신의 자녀나 형제에게 장애가 있고 당신이 그를 수용하기 어려워하더라도, 그들은 어머니, 아버지, 누나, 동생인 당신을 사랑할 것이다. 당신이 장애를 수용하고 역경을 돌파하는 당당한 삶을 보여주지 못하더라도 당신의 부모, 형제, 연인, 친구, 이웃은 여전히 당신을 사랑할 좋은 이유를 가질 것이다. 우리는 서로의 삶이 존중받을 만하고 아름다울 수 있음을 입증하기 위해 노력해야 한다. 하지만 그러한 투쟁 속에서 어느 순간 강인한 투사의 모습이 아니라면 결코 스스로를 사랑하지 못하는 외로운 자신을 발견할지도 모른다. 그러지 않아도 좋다. 장애를, 예쁘지 않은 얼굴을, 가난을, 차별받는 인종, 성별, 성적 지향을 지닌 채 살아가면서도 모든 것을 당당히 부정하고, 자신의 ‘결핍’을 실천적으로 수용하고, 법 앞에서 권리를 발명하는 인간으로 설 수 있는 사람이 과연 얼마나 될까? 그렇게 서야만 우리가 존엄하고 매력적인 존재가 되는 것은 아니다. 자신을 수용하고 돌보려 노력하지만 결코 완전하지는 못할 이 ‘취약함’이야말로, 각자의 개별적 상황과 다른 정체성 집단에 속해 있는 우리를 하나로 묶어주는 공통분모일 것이다. _ 310쪽
